Enfants, Lady Lylly, Petit bout de chez moi

Un petit guerrier

J’avais lu sur un de vos blogs (je ne trouve plus le lien, pas frapper svp) un article qui parlait des gens qui se décrivent sur le net comme étant malade etc afin d’attirer la pitié de certaines personnes, mais que en réalité, ces gens sont parfaitement en bonne santé… Une telle attitude est dégoûtante,  vivre avec une maladie est effort quotidien, un supplice, une souffrance physique et morale que je ne conseille à personne…

Quand je parle de mon programme de la semaine, je cite souvent des rendez-vous chez le médecin… car oui, la maladie, c’est mon quotidien… enfin, celui de mon fils…

Tout a basculé en octobre 2011, avant ça j’avais un boulot qui n’était pas super mais qui payait les factures, j’avais ma petite vie tranquille, avec mes trois fils, on passait les temps libre ensemble, à chiner sur les brocantes, à découvrir de magnifiques endroits, des châteaux, etc… Puis, un jour d’octobre, une araignée à croisé notre chemin, elle a piqué la jambe de mon fils. Quelques jours après, j’ai vu son mollet rempli de petites lésions, comme des petites piqûres d’insectes qu’on aurait grattées. Je l’ai montré au médecin de famille qui a prescrit un antibiotique, mais malgré ça, quelques jours plus tard, la jambe est devenue mauve. A cette jambe, on ajoute un drôle de rhume qui ressemble à une bronchite… Direction les urgences, sur les conseils du médecin qui aura un bon diagnostique: un purpura. Le purpura est assez fréquent chez les enfants mais vu qu’il a des difficultés respiratoires, les médecins décident de l’hospitaliser… Et c’est là que toute ma vie a basculé…

La première nuit, nous l’avons passé en pédiatrie, mais les besoins en oxygène ont été trop important, dès le lendemain matin, nous avons été transféré aux soins intensifs. Tout s’est enchaîné à une vitesse incroyable, en plus du purpura, il y a d’abord eu une chute incroyable des plaquettes (normalement, on en a entre 150 000 et 400 000, celles de Sam ont chutées à 90 000 puis 45 000 et ça a continué jusque 13 000), il y a eu une paralysie des intestins (ce qui a faillit lui coûter la vie car les intestins gonflaient et ont manqué de se rompre, une intervention aurait dés lors été impossible à cause de son insuffisance plaquettaire) et puis diverses thromboses sur les veines principales, on citera le foie, le pancreas, les reins mais aussi dans la veine jugulaire…

Au total nous sommes resté 42 jours à l’hôpital et uniquement aux soins intensifs. Je dis « ON » car je ne l’ai quasi pas quitté… Il a énormément souffert physiquement et psychologiquement aussi… Il n’en est pas sorti indemne: le rein gauche a cessé de fonctionner suite à cette thrombose, les glandes surrénales ont cessés elles aussi de fonctionner puis petite à petit se sont remises en route (on sait que pour le rein c’est irréversible), l’alitement a  causé de grosses lésions musculaires, il a du réapprendre à marcher et à bouger, il continuera d’ailleurs de boiter légèrement de la jambe gauche. Son torse est marqué par les veines qui doivent arriver à son coeur, la jugulaire ne permettant plus le passage du sang, il faut que ce dernier trouve un autre chemin…

Mais comment en est-on arrivé à finalement et miraculeusement sortir de tout ça??? C’est grâce à la corticothérapie. Les antibiotiques n’ayant aucun effet, les médecins ont décidé de passer à la cortisone et miraculeusement son état s’est amélioré…  Au jour d’aujourd’hui, il est en sevrage, ayant eu des doses très conséquentes, il faut diminuer petit à petit pour enfin, un jour espérer s’en passer définitivement…

Ce médicament n’est pas sans conséquence, il abîme les muscles, joue sur le caractère, fait grossir… bref, c’est une catastrophe… Mais au moins, ça sauve la vie…

Pour ma part, j’ai cessé de travailler, j’ai pris un congé d’assistance médicale afin de pouvoir rester auprès de mon fils et maintenant de mes fils, qui restent tous très fragiles psychologiquement, il est nécessaire pour moi de leur donner ce dont ils ont besoin tous les trois.

Le pire dans tout ça, c’est que 30 médecins ont travaillé sur son cas, plusieurs universités ont été consultées, plusieurs grands hôpitaux…  et malgré une fabuleuse équipe de médecins, il est toujours impossible de dire si cette piqûre à déclencher une maladie ou simplement un empoisonnement à un venin… En d’autres termes, on ne sait toujours pas dire ce qu’à mon fils… Il faut du temps, beaucoup de temps…

Alors, quand je parle de mes enfants, c’est toujours avec énormément d’émotions et de fierté car je sais ce qu’on a du tous traverser…

Quand on est un petit garçons de 5 ans et demi, qu’on a jumeau et que l’on traverse ce genre d’épreuve c’est une catastrophe… La déformation physique due à la cortisone vous fait perdre tout repère, on devient différent, gros, on a plus l’impression d’être jumeau… La souffrance des examens médicaux, des prises de sang, la peur de cet environ si hostile, si effrayant… impossible de se lever pour jouer, impossible de voir les copains de l’école (les enfants ne sont pas admis aux soins intensifs, une exception à été faite pour les frères et soeur et surtout dans mon cas vu la gémellité) … Aller à l’école une semaine entière est toujours difficile mais les copains ont compris la maladie et cessent les moqueries, le repos pendant la semaine reste nécessaire…

Je ne parle jamais de mon vécu mais à un certain moment, il faut que ça sorte… Je n’ai pas été très agréable à lire, c’est un peu brut car c’est très difficile à raconter…. mais c’était juste un petit bout de mon histoire, vous comprendrez peut-être mieux pourquoi je m’intéresse autant à la musique, à l’Angleterre, aux choses que j’aime, ça permets tout simplement de s’évader un peu et d’oublier le quotidien en espérant que bientôt tout ça sera réalisable: un concert des artistes que j’aime, un voyage en Angleterre, chiner encore et encore sur les brocantes etc etc…

4 réflexions au sujet de “Un petit guerrier”

  1. C’est très dur ce que tu nous racontes et je comprends que tu aies besoin de t’évader un peu ! Quand la maladie touche les enfants, ça paraît tellement injuste… Pense un peu à toi aussi dans tout ça, j’espère que tu trouves de petits moments pour toi, c’est important pour tenir le coup. En tout cas j’aime beaucoup ton blog ! Bisous à toi et tes loulous.

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  2. Comme koalisabear, je suis très touchée par ce que tu nous racontes et tu as bien raison de chercher l’évasion. Ton petit est en effet un combattant; tant d’épreuves pour un si jeune âge…Bisous à toi et ta petite famille.

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  3. Ton récit m’émeut beaucoup ! … Je peux à peine imaginer toutes ces souffrances qu’il a du traverser, et toi, et ses frères, comment ça a dû bouleverser votre quotidien. Tu peux être fière de ta petite famille ! Et tu as raison de t’évader aussi un peu, il le faut pour continuer à soutenir ton fils et l’aider à aller de mieux en mieux… (Bon, prochain concert on y va ensemble hein !!!!!)

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    1. J’ai pourtant du mal à en parler, ça reste encore trop frais… Mais il va mieux! Le cap critique des rechutes est passé, on croise les doigts que ça continue…
      Ho oui je m’évade (surtout que maintenant, c’est maman qui est malade) mais je garde quand même un pied sur terre 😉 Et c’est promis, le prochain concert, on ira ensemble!!! Bisous

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